Investigación cualitativa del proyecto KIDS con talleres participativos y múltiples actores que identifica desafíos y propone recomendaciones para el manejo seguro y efectivo de la diabetes en la escuela
Lugones Editorial©
El cuidado de la diabetes en la escuela representa un desafío significativo que involucra a la familia, al personal de salud y a los docentes. El estudio de Grabowski et al., parte del proyecto KIDS with Diabetes in School (KIDS), se enfocó en explorar y desarrollar soluciones basadas en las necesidades detectadas y en las carencias de las directrices existentes en Dinamarca.
Para ello, los autores realizaron talleres participativos con múltiples actores en las cinco regiones danesas, identificando cinco temas principales con diversos subtemas: capacitación y conocimiento, comunicación y colaboración, persona de contacto designada, directrices nacionales y coordinador de diabetes.
Los hallazgos resaltan que los problemas clave se relacionan con las estructuras y dinámicas comunicativas, y que las soluciones deben centrarse en mejorar la organización existente y fomentar estrategias efectivas de comunicación. A partir de estas necesidades, los autores proponen recomendaciones concretas para la práctica escolar.
El cuidado de la diabetes en la escuela es un desafío importante que afecta a toda la familia, así como a los trabajadores de atención y los maestros
Contexto
La diabetes tipo 1 (DM1) es una de las enfermedades crónicas más comúnmente diagnosticadas en la infancia, con aproximadamente 648.000 niños (<15 años de edad) que viven con la afección a nivel mundial. La tasa de incidencia de niños diagnosticados está aumentando, con el mayor aumento observado en niños pequeños.
La necesidad de un apoyo constante para el manejo de la DM está relacionada con el desarrollo cognitivo del niño, que evoluciona durante los años preescolares y escolares. Los niños pequeños son cognitivamente incapaces de entender la causa y el efecto de una enfermedad y de realizar un autocuidado suficiente para la DM sin apoyo.
Los niños pequeños son cognitivamente incapaces de entender la causa y el efecto de una enfermedad y de realizar un autocuidado suficiente para la diabetes sin apoyo
El cuidado de la diabetes en entornos institucionales es un desafío significativo que afecta a toda la familia, así como a los trabajadores de la atención y a los maestros. La investigación ha demostrado que los padres experimentan un alto nivel de preocupación mientras su hijo está en la escuela.
Dado que los niños escolares aún no han desarrollado la capacidad de pensar en el abstracto, necesitan ayuda para reconocer los signos de hipoglucemia, apoyo para contar los carbohidratos y administrar insulina durante las situaciones de alimentación; en este sentido, requieren apoyo en el autocuidado hasta la adolescencia.
Resultados
Capacitación y conocimiento
- Los talleres evidenciaron que las escuelas y preescolares carecen de conocimientos sistemáticos sobre el manejo de la DM1, especialmente tras un diagnóstico reciente. La falta de formación es una barrera para ofrecer un entorno seguro tanto para el niño como para la familia y el personal escolar. La capacitación ofrecida por las clínicas de DM es variable y no siempre llega a todos los miembros del personal.
- Los autores concluyen que se requiere un programa de formación profesional estandarizado y continuo, dirigido al personal escolar, padres y administración, que incluya aspectos prácticos del manejo de la diabetes y el impacto psicosocial de la enfermedad.
Comunicación y colaboración
- Se identificó que la comunicación clara y la colaboración efectiva entre hogar y escuela son esenciales para el manejo adecuado de la DM. Se recomienda establecer reuniones iniciales y de seguimiento, definir roles y responsabilidades de manera explícita y crear planes individualizados para cada niño, que incluyan la participación del propio paciente según su edad.
- La coordinación continua y la transparencia en el intercambio de información son clave para reducir inseguridad y estrés tanto en padres como en personal escolar.
La coordinación continua y la transparencia en el intercambio de información son clave para reducir inseguridad y estrés tanto en padres como en personal escolar
Persona de contacto/apoyo designada
- La designación de un miembro del personal como persona de contacto principal facilita la gestión diaria de la DM en la escuela, asegurando continuidad del cuidado y supervisión de los aspectos prácticos, incluyendo administración de insulina, monitoreo de glucosa y apoyo psicosocial.
- Esta figura también funciona como enlace entre padres, escuela y clínica, contribuyendo a la seguridad y confianza del niño.
Directrices nacionales
- Se evidencia la necesidad de directrices nacionales que estandaricen la gestión de la DM en entornos escolares, clarifiquen responsabilidades y asignen recursos adecuados. Las diferencias regionales actuales generan desigualdad en el apoyo disponible para los niños y aumentan la carga administrativa y emocional de los padres.
- Las directrices deberían incluir criterios de asignación de apoyo adicional, especialmente para niños pequeños, y procedimientos claros para la implementación de la atención.
Coordinador de diabetes
- Se propone un coordinador de diabetes a nivel municipal, responsable de centralizar la información y facilitar la navegación del sistema de apoyo. Este rol permitiría orientar a las familias, organizar reuniones de red y asegurar que los recursos disponibles se utilicen de manera eficiente, reduciendo la fragmentación de la atención y mejorando la experiencia de los niños y sus familias.
Se evidencia la ausencia de directrices nacionales claras que definan roles y responsabilidades
Discusión
El estudio evidencia que el manejo de la DM en la escuela sigue siendo un desafío complejo que requiere coordinación entre múltiples actores. Los resultados muestran que las principales barreras incluyen la falta de capacitación sistemática del personal, la comunicación insuficiente entre escuela y hogar, y la ausencia de directrices nacionales claras que definan roles y responsabilidades.
Se destaca que la carga sobre los padres es significativa, especialmente durante el período inmediatamente posterior al diagnóstico, cuando deben facilitar información y entrenamiento al personal escolar. Esto genera estrés y puede transferir inseguridad al entorno escolar, afectando la experiencia del niño.
Las principales barreras incluyen la falta de capacitación sistemática del personal, la comunicación insuficiente entre escuela y hogar, entre otros
La discusión subraya la importancia de:
- Establecer programas de formación profesional continua y estandarizada para el personal escolar y preescolar, incluyendo aspectos prácticos y psicosociales del manejo de la diabetes.
- Fomentar la colaboración efectiva entre hogar y escuela mediante reuniones iniciales, seguimiento periódico y planes individualizados adaptados a las necesidades del niño.
- .Designar una persona de contacto en la escuela para coordinar el cuidado diario, garantizando seguridad y apoyo psicosocial.
- Implementar directrices nacionales claras y uniformes que asignen responsabilidades y recursos, reduciendo la variabilidad regional y la carga sobre las familias.
- Crear figuras de coordinación a nivel municipal que centralicen la información, orienten a las familias y faciliten la interacción entre escuela, clínica y padres.
Los autores concluyen que abordar los desafíos comunicativos y estructurales es fundamental para mejorar la inclusión y el bienestar de los niños con diabetes en el entorno escolar, y que las recomendaciones derivadas del estudio proporcionan un marco práctico para guiar políticas y estrategias de implementación.
Recomendaciones para la práctica
Basadas en la evaluación de necesidades y los resultados de la fase de ideación, los autores proponen mejorar el proceso comunicativo desde el momento del inicio de la diabetes.
Recomendación general
- Elaborar un plan de acción concreto en el momento del diagnóstico, cuyo objetivo sea alinear expectativas sobre comunicación, capacitación y apoyo, y definir cómo se compartirán responsabilidades entre el niño, los padres, el personal escolar/preescolar, los profesionales de la salud y el personal administrativo municipal.
- Este plan debe ser el tema central de una reunión de la red que incluya a todas las partes involucradas y se programe dentro de las primeras 2-3 semanas tras el diagnóstico.
Aunque el contexto es danés, las recomendaciones son parcialmente transferibles a otros países con sistemas de atención similares
Pasos y elementos sugeridos
- La clínica de DM informa al municipio inmediatamente después del diagnóstico. La información debe llegar a una persona o unidad designada con conocimiento del proceso y de la diabetes.
- Cada municipio debe contar con una ubicación organizativa accesible de los empleados responsables de apoyar a las familias y al personal escolar/preescolar en temas de diabetes.
- La clínica de DM organiza la reunión de la red, incluyendo al niño (según edad), los padres, el personal escolar/preescolar, los profesionales de salud y el personal administrativo municipal.
- En la reunión, las partes completan y firman un acuerdo de cooperación.
- Se establece un equipo de contacto en la escuela/preescolar, responsable del apoyo diario en el manejo de la diabetes. Un miembro del equipo debe tener la responsabilidad principal.
- Todas las clínicas/hospitales son responsables de capacitar al personal escolar/preescolar en contacto diario con el niño, preferiblemente en las instalaciones de la escuela/preescolar.
- La capacitación debe repetirse si el niño cambia de escuela o en transiciones importantes durante los años escolares/institucionales.
La coordinación con familia y equipo de salud, y la inclusión de niños en decisiones sobre su autocontrol, según edad y madurez, son ejes fundamentales
Conclusiones
Las recomendaciones del proyecto KIDS complementan las directrices de ISPAD, con la diferencia clave de que la comunicación inicial del diagnóstico no depende solo de los padres, sino que la clínica de DM informa al municipio, estableciendo roles claros y responsabilidades comprensibles. Esto busca reducir malentendidos y cargas innecesarias para las familias.
El siguiente paso será implementar y evaluar estas recomendaciones en las cinco regiones danesas, midiendo principalmente la angustia parental y, como resultado secundario, el control glucémico de los niños durante el horario escolar.
Aunque el contexto es danés, las recomendaciones son parcialmente transferibles a otros países con sistemas de atención similares, siempre que se realice una evaluación local de las necesidades y barreras comunicativas.
La presencia de guías claras y planes individualizados de manejo en la escuela disminuye riesgos
Diabetes en la escuela
Fuente
Grabowski D, Johansen LB, Østergaard Nannsen A, et al. Diabetes management support in preschool and primary school: a qualitative ideation study presenting recommendations for improved communicative practice. Healthcare 2024;12(2).
