Diabetes: transición de la atención pediátrica a la de adultos

Lugones Editorial

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Para garantizar una efectiva transición de la atención pediátrica a la de adultos con diabetes, se requiere una mejor transferencia de información, continuidad asistencial y trabajo multidisciplinario

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Cuando los pacientes con diabetes mellitus tipo 1 (DM1) se encuentran en la transición de la atención pediátrica a la de adultos, aumenta el riesgo de deterioro de los resultados de salud. 

La DM1 es una condición crónica caracterizada por una destrucción inmunomediada de las células beta pancreáticas y una deficiencia absoluta de insulina, cuya patogénesis es provocada principalmente por la interacción de factores de riesgo genéticos conocidos, pero también ambientales.

Por lo general, la incidencia de DM1 alcanza su punto máximo alrededor de la pubertad, con la presencia de autoanticuerpos contra los antígenos de los islotes pancreáticos algunos años antes del inicio de la enfermedad. 

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La diabetes tipo 1 representa, no solo una carga clínica y de salud pública, sino también un alto impacto en la calidad de vida, tanto de los pacientes (adultos y en edad pediátrica) como de sus cuidadores

La presencia de DM1 representa, no solo una carga clínica y de salud pública sustancial, sino también un alto impacto en la calidad de vida tanto de los pacientes (adultos y en edad pediátrica) como de sus cuidadores.

Para mejorar el estado de salud de los pacientes con DM1 y reducir el número de complicaciones asociadas, no es suficiente intensificar el tratamiento farmacológico; los comportamientos positivos de salud y el bienestar psicológico se han identificado como cruciales para alcanzar los objetivos de tratamiento de la DM.

De hecho, a medida que los adolescentes tardíos y los adultos jóvenes con DM1 llegan a la edad adulta, el riesgo de empeoramiento de los resultados de salud aumenta.

En este sentido, Toledo Chavarri et al., mediante una revisión de la literatura, integraron experiencias y perspectivas de pacientes y profesionales sobre las intervenciones para el manejo de la DM1 durante la transición de la atención pediátrica a la de adultos.

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En los niños y jóvenes existe una gran dificultad para adherirse a patrones de alimentación saludable lo que puede contribuir a un control metabólico inadecuado

Resultados

Experiencias de adolescentes y adultos jóvenes con DM1 durante la transición a la atención de adultos

Los adolescentes y adultos jóvenes con DM1 enfrentan múltiples desafíos al pasar de la atención pediátrica a la de adultos. 

Durante la adolescencia, la enfermedad suele estar asociada con estigmatización, culpa, discriminación y estereotipos sociales negativos, lo que puede llevar a ocultar la condición y generar frustración por la necesidad de manejarla de por vida. 

A medida que los pacientes asumen progresivamente la responsabilidad de su autocuidado, surgen conflictos entre sus preferencias personales y las recomendaciones médicas, lo que puede aumentar el riesgo de eventos adversos. 

La gestión de la glucosa se ve afectada por prioridades de vida competitivas, múltiples compromisos académicos, laborales o familiares, y el temor a episodios de hipoglucemia o hiperglucemia. Algunos adolescentes, para evitar hipoglucemias, toleran niveles más altos de glucosa, a pesar del riesgo de complicaciones a largo plazo.

Al ingresar a la atención para adultos, los jóvenes perciben un aumento en la exposición a complicaciones crónicas y desarrollan un mayor sentido de responsabilidad sobre su autocuidado. Muchos encuentran dificultades para realizar actividades diarias comparables a las de sus pares no diabéticos, y enfrentan ausencias escolares o laborales que afectan su progreso educativo y social. 

El manejo diario de la enfermedad genera cargas emocionales y limita actividades que los pacientes perciben como parte de una “vida normal”. Aquellos que priorizan la autogestión sobre otras demandas emergentes tienden a experimentar una transición más exitosa hacia la atención adulta.

Para los padres, el diagnóstico de DM1 y la asunción de nuevas responsabilidades representan un evento emocionalmente impactante y un cambio de vida. Con la transición de sus hijos a la adultez, su rol se transforma en uno más de apoyo y consultivo. La comunicación con otros padres de pacientes con DM1 puede aliviar la ansiedad y favorecer el manejo familiar de la enfermedad.

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El manejo diario de la enfermedad genera cargas emocionales y limita actividades que los pacientes perciben como parte de una “vida normal”

Experiencias y aceptabilidad de la transición de la atención

La transición de la atención pediátrica a la de adultos suele ocurrir entre los 15 y 19 años y se percibe como abrupta, generando pérdida de conexión con proveedores conocidos y sentimientos de tristeza en los pacientes. Los adolescentes prefieren mantener continuidad con profesionales con quienes se sienten cómodos y valoran la relación terapéutica.

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Para los padres, el diagnóstico de diabetes y la asunción de nuevas responsabilidades representan un evento emocionalmente impactante y un cambio de vida

Las clínicas pediátricas son percibidas como cercanas, con seguimiento frecuente y comunicación familiar, mientras que los servicios para adultos se perciben menos personalizados y con citas menos regulares. La atención continua por el mismo proveedor y la transición dentro del mismo centro facilitan la experiencia.

La información limitada, la falta de acompañamiento y coordinación, y la interacción menos individualizada en los servicios de adultos reducen la aceptabilidad de la transición. Los padres consideran importante su participación, pero encuentran dificultades para integrarse en los servicios de adultos; su preocupación depende más de la capacidad del joven para autogestionarse que del tipo de servicio recibido.

Consideraciones de implementación

La transición de la atención pediátrica a la de adultos enfrenta varios desafíos, entre ellos la pérdida de adherencia a las consultas y las barreras del sistema de salud. La coordinación formal de la atención es escasa, y los pacientes valoran apoyo en la organización de la primera cita adulta y continuidad entre servicios, idealmente con participación conjunta de proveedores pediátricos y adultos.

La información sobre autogestión de la DM, manejo de insulina, hipoglucemia/hiperglucemia y habilidades de funcionamiento diario debe proporcionarse antes o durante la transición. 

Los especialistas en DM son la fuente más confiable, pero los pacientes recurren a internet y redes sociales para complementar información y apoyo, aunque la credibilidad puede ser limitada.

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La información sobre autogestión de la diabetes, el manejo de la insulina, y de la hipoglucemia e hiperglucemia debe proporcionarse antes o durante la transición

Se recomiendan líneas de asesoramiento, mentoría en línea, acceso a profesionales con experiencia en bombas de insulina, intervalos cortos entre la última cita pediátrica y la primera adulta (3–6 meses), y clínicas especializadas para jóvenes en transición. La comunicación centrada en la persona, el fomento de la autonomía y la participación gradual de los padres mejoran la satisfacción y facilitan la transición.

El apoyo entre pares y la mentoría con adultos que ya atravesaron la transición son estrategias muy valoradas por los pacientes, ayudando a reducir la sensación de aislamiento y promoviendo bienestar emocional.

Equidad

Los estudios revisados no abordaron cómo la transición impacta según género, situación económica, origen étnico u otros determinantes sociales. Se observan diferencias principalmente entre la atención pediátrica y la adulta.

En varios contextos, los servicios pediátricos ofrecen más recursos que los de adultos, lo que dificulta el acceso a una atención completa y multidimensional. Las consultas para adultos suelen ser más cortas, menos flexibles, con mayor dificultad para obtener citas y mayores tiempos de espera. Además, la recuperación de historial médico, los cambios de domicilio y la falta de vínculo personal con el proveedor representan barreras adicionales para una atención satisfactoria.

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Las transiciones de los proveedores de atención médica pediátrica a adultos se asocian con un mayor riesgo de resultados adversos para la salud

Conclusiones 

La transición de la atención de adolescentes con DM1 a los servicios para adultos enfrenta múltiples barreras y desafíos, coincidiendo con cambios de vida importantes como entrar al trabajo o la universidad y asumir mayor independencia. Esta etapa crítica puede afectar negativamente la salud si no se maneja adecuadamente.

El artículo de Toledo Chavarri et al. muestra que la transición suele ser abrupta y con poca preparación, lo que genera preocupación tanto en pacientes como en padres. La atención de adultos se percibe como menos personalizada y confiable que la pediátrica, con menor flexibilidad y acceso limitado. Mantener la continuidad con el mismo proveedor y la transición dentro del mismo centro mejora la percepción y los resultados de los pacientes.

Los pacientes y padres valoran un enfoque centrado en la persona, con comunicación empática, seguimiento cercano y coordinación entre los servicios. La falta de continuidad o de información estructurada dificulta la transición, mientras que la participación de pares y el apoyo entre compañeros se consideran recursos valiosos para la autogestión y el bienestar emocional.

En conclusión, fortalecer la información, garantizar la continuidad de la atención y fomentar la autonomía con soporte adecuado son estrategias clave para mejorar la transición de la atención pediátrica a la de adultos en DM1.

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Los pacientes y padres valoran un enfoque centrado en la persona, con comunicación empática, seguimiento cercano y coordinación entre los servicios

Fuente

Toledo-Chavarri A, Torres Castaño A, Padilla Ruiz M, et al. Experiences and perspectives during the transition from paediatric to adult care in type 1 diabetes mellitus: systematic review of qualitative studies. European Journal of Pediatrics 2025;184(482).