¿Cuál es el rol de los cuidados paliativos y cómo ayudar a un familiar que padece una enfermedad terminal?
Por la Lic. María Fernanda Cristoforetti, Editora de Lugones Editorial
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), los cuidados paliativos “son una modalidad clínica que, por medio de un abordaje interdisciplinario, mejora la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares frente a los problemas asociados a enfermedades que amenazan la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento, mediante la temprana identificación, evaluación precisa y resolución del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales”.
Ahora bien, ¿qué hacer cuando un ser querido padece una enfermedad terminal? ¿Cómo ayudarlo y acompañarlo a transitar este camino? ¿Cómo estar allí cuando más nos necesita? En esta nota, la Counselor Ana Rosso, Miembro de Red Paliativa, responde todos los interrogantes.
Los cuidados paliativos ayudan que la persona pueda cursar la etapa final de su enfermedad sin sufrimiento ni dolor
– ¿Qué es una enfermedad terminal?
– Es una enfermedad avanzada, en fase evolutiva e irreversible, con síntomas múltiples, impacto emocional, pérdida de autonomía, con muy escasa o nula capacidad de respuesta al tratamiento específico y con un pronóstico de vida limitado a semanas o meses, en un contexto de fragilidad progresiva. Todas estas situaciones producen una gran demanda de atención y soporte, a las cuales es necesario responder adecuadamente.
El cáncer, el SIDA, las enfermedades de la motoneurona y la insuficiencia específica orgánica (renal, cardíaca, hepática) cumplen con estas características, en mayor o menor medida, durante las etapas finales de la enfermedad. Generalmente la atención del enfermo de cáncer en fase terminal ha constituido la razón de los cuidados paliativos como respuesta a una necesidad.
Entonces, el objetivo de los cuidados paliativos es lograr que la persona pueda cursar la etapa final de su enfermedad sin sufrimiento ni dolor, y además que sea capaz de vivir lo más activamente posible hasta el momento de su muerte. Asimismo, el médico tratante y su equipo de cuidados paliativos tienen la misión de mejorar las circunstancias del paciente y que su calidad de vida -que seguramente por el progreso de la enfermedad se irá deteriorando día a día-, sea la mejor posible en cada momento.
La familia o los cuidadores cumplen un rol muy importante para los cuidados prácticos del día a día
– ¿Cómo se comunica esta noticia al paciente?
– Es necesario escucharlo y averiguar si necesita aclarar dudas con respecto a la enfermedad. Muchos manifiestan su deseo de ser informados mientras otros delegan la recepción de toda información a un familiar. Saber brindar información de manera adecuada requiere entrenamiento y experiencia.
– ¿Qué se debe hacer a partir de ese momento?
– Por lo general el paciente sabe mucho más de lo que la familia supone. Existe un llamado “cerco de silencio”: todos saben lo que ocurre, pero nadie se anima a ponerlo en palabras. Nuestra tarea es trabajar activamente con el paciente y su familia para ayudar a romper el cerco de silencio y, de esa manera, facilitar la comunicación y la expresión de sentimientos y emociones.
La atención del enfermo de cáncer en fase terminal fue la razón de los cuidados paliativos como respuesta a una necesidad
– ¿Qué sucede si el paciente no desea comenzar un tratamiento?
– Los pacientes tienen derecho a rechazar el tratamiento propuesto por su médico tratante. Sin embargo, aquellos que reciben cuidados paliativos en general desean que sus síntomas sean aliviados y saben que deben cumplir con los tratamientos prescriptos para mejorar su calidad de vida.
– ¿Qué rol cumple la familia?
– El rol de la familia es fundamental. Los pacientes portadores de enfermedades crónicas, progresivas, invalidantes e incurables, con el tiempo pierden autonomía y requieren ayuda progresiva para las actividades de la vida diaria. Por ello, la familia (o los cuidadores asignados) cumplen un rol muy importante para los cuidados prácticos del día a día. No menos importante es el soporte afectivo que la familia brinda al paciente.
El objetivo de los cuidados paliativos es que el paciente sea capaz de vivir lo más activamente posible hasta el momento de su muerte
– ¿En qué consisten los tratamientos paliativos?
– Los tratamientos paliativos son aquellos que están destinados a aliviar los síntomas, sin que desaparezca la causa que los origina. Muchas enfermedades no pueden curarse como, por ejemplo, las patologías oncológicas avanzadas, enfermedad pulmonar obstructiva crónica avanzada (EPOC), insuficiencia cardíaca, renal o hepática avanzada y enfermedades neurológicas degenerativas, entre otras. Los pacientes portadores de estas enfermedades presentan pluralidad de síntomas (dolor, náuseas, vómitos, astenia, malestar, angustia, disnea, disfagia, depresión, ansiedad, angustia) que ocasionan mucho sufrimiento, exceden la dimensión física y que, además, requieren ser controlados por un equipo interdisciplinario.
El grado de estabilidad, actitud, salud y experiencia de los cuidadores incide directamente sobre el bienestar del paciente
– ¿Cómo se debe acompañar al paciente terminal?
– El grado de estabilidad, actitud, salud y experiencia de los cuidadores -por parte de la familia como del equipo profesional a cargo- incide directamente sobre el bienestar del paciente.
Desde el equipo se debe ofrecer una adecuada valoración de los síntomas y un profundo conocimiento de las estrategias más adecuadas para alcanzar un objetivo: aliviar el sufrimiento. El trabajo interdisciplinario permite el abordaje de todas las dimensiones de la persona tanto física, social, espiritual, psicológica y ética.
Es necesario valorar la vida, y transmitir al paciente y a su familia que transitar el final de la existencia ofrece muchas posibilidades de realización y que hay mucho trabajo por hacer.
Autora: Lic. María Fernanda Cristoforetti. Derechos de reproducción: Sello Editorial Lugones®, Editorial Biotecnológica S.R.L. Se prohíbe la reproducción total o parcial de este artículo sin las autorizaciones de la autora y de la editorial. Obra registrada en la Dirección Nacional del Derecho de Autor, Ministerio de Justicia y Derechos Humanos de la República Argentina. Ciudad de Buenos Aires, Argentina.
