Trabajo que investiga las consecuencias que el picor provoca en la vida diaria de los pacientes con dermatitis atópica
Sello Editorial Lugones©
El picor o picazón es un síntoma cardinal de la dermatitis atópica y un factor estresante potencialmente significativo para los pacientes y sus familiares. Tanto en niños como en adultos, se produce picazón moderada o grave en la mayoría de los pacientes. Diversos trabajos señalan que millones de personas sufren picazón asociada con la dermatitis atópica, con efectos que se extienden a los miembros de la familia a medida que experimentan desafíos asociados con el cuidado de alguien con esta afección.
Esto es preocupante porque muchos aspectos de la vida diaria de los pacientes pueden verse afectados, incluyendo finanzas, dieta y salud psicosocial. La picazón se ha descrito como un síntoma con componentes físicos y emocionales. Es importante que los médicos sepan cómo afecta la picazón a los pacientes y a sus seres queridos y, en particular, cómo este síntoma afecta la calidad de vida relacionada con la salud (HRQL).
La picazón en pacientes con dermatitis atópica está asociada con una peor calidad de vida relacionada con la salud, dado que provoca consecuencias físicas en la piel
Objetivos
El presente trabajo empleó entrevistas y grupos de discusión para aprender sobre los efectos del picor desde la perspectiva de los pacientes y sus familiares, lo que permitió a los autores obtener información de primera mano sobre cómo afecta el picor la calidad de vida.
Para ello, realizaron un estudio cualitativo sobre los efectos que la picazón tiene en los pacientes con dermatitis atópica (DA) y sus familiares, y evaluaron las experiencias de 21 pacientes y 12 familiares que participaron en entrevistas y grupos de discusión. Así surgieron cinco temas que resaltan los efectos de largo alcance de la picazón en la calidad de vida relacionada con la salud.
Los pacientes pueden sentirse avergonzados, tener una imagen negativa de sí mismos, sentirse deprimidos o disgustados por los resultados de su picor
Resultados
De las discusiones surgieron cinco temas:
- Tema 1. Experiencias miserables. “El picor es horrible”, como explicó un paciente. Para algunos participantes, el picor era muy difícil de controlar y detener. La sensación de picor podía ser una sensación persistente para algunos: “Se rasca constantemente […] le pica todo el cuerpo”. La sensación de “no puedo” surgió en las explicaciones de cómo era controlar el rascado: “Es insaciable; si la gente supiera lo bien que se siente, no te dirían que no te rasques”.
- Tema 2. Daño físico por picazón. Algunos participantes encontraron que rascarse podía crear daño físico, pero resistirse era difícil por la necesidad de rascarse: “Si no lo haces, te vuelves loco”. Para algunos pacientes, rascarse era esencial. Además de las uñas, se podían usar otras herramientas para rascarse, incluyendo un anillo u otro elemento.
La picazón interrumpe el sueño porque los pacientes se despiertan para rascarse y luego por el daño físico que se generan
- Tema 3. Actividades diarias. La picazón también podría limitar las actividades diarias de los participantes. Usar ropa y joyas podría ser irritante para algunos: “Siento que cuando usaba ropa muy ajustada, me picaba, así que ahora siempre uso ropa holgada para no sentir algo apretado en mi piel y tener que rascarme”.
- El uso del maquillaje también fue comentado por los pacientes. Algunos se negaron a usar maquillaje debido a sus síntomas o alteraron sus elecciones de productos: “El maquillaje a menudo me provoca picazón, mis ojos se hinchan”.
- Las actividades físicas también podrían verse afectadas. El ejercicio y el calor se asociaron con la picazón. La sudoración fue mencionada por varios participantes como un desencadenante, y la sudoración podría ser parte de por qué el ejercicio podría ser problemático.
- Asimismo, la picazón interrumpió el sueño de algunos pacientes porque se rascaban y se despertaban con daño físico: “Mis uñas estaban cubiertas de sangre y mis sábanas también, es horrible”. Un par de pacientes mencionaron tener que usar guantes cuando duermen para minimizar el daño.
Es importante que los médicos sepan cómo afecta la picazón a los pacientes y cómo este síntoma afecta la calidad de vida relacionada con la salud
- Tema 4. Actividades sociales. Otras personas no siempre entienden la picazón: “Solo deslizo las manos y ni siquiera sé que lo estoy haciendo, pero otras personas piensan que estás nervioso porque te pica todo el tiempo”. Las reacciones de otras personas a veces fueron difíciles para varios de los pacientes de nuestro estudio, haciéndolos conscientes de sí mismos: “No me gusta la picazón cuando estoy en público, así que simplemente me voy a otro lugar y me rasco”.
- Tema 5. Estado emocional. La incomodidad, la vergüenza y las reacciones de otros al rascarse en público afectaron el estado emocional de algunos pacientes. Un expresó cómo cambió su estado de ánimo: “Puedo ponerme bastante malhumorado. Hay días, así que, si tengo un arrebato muy malo, estoy mucho más malhumorado”. Los pacientes pueden sentirse avergonzados, tener una imagen negativa de sí mismos, sentirse deprimidos o disgustados por los resultados de su picor. El estrés y la ansiedad fueron mencionados como desencadenantes de la picazón.
Las consecuencias emocionales no solo afectaron a los pacientes. Un miembro de la familia expresó la dificultad de ver el sufrimiento de su ser querido: “Verlo molesto por cómo se ve, o que está sangrando y dolorido. Es difícil cuando te preocupas por alguien ver a alguien así”.
Algunos participantes encontraron que rascarse podía crear daño físico, pero resistirse era difícil por la necesidad de aliviar el picor
Conclusiones
La picazón en pacientes con DA está asociada con una peor calidad de vida relacionada con la salud, dado que provoca consecuencias físicas en la piel, así como efectos en las actividades diarias, las relaciones y la autoimagen. Controlar la picazón es muy importante para mejorar la calidad de vida.
La incomodidad, la vergüenza y las reacciones de otros al rascarse en público afectan el estado emocional de algunos pacientes
Este estudio proporciona información sobre los efectos de la picazón por la DA desde las perspectivas de los pacientes y sus familiares. La picazón puede afectar a los participantes física, social y emocionalmente, y limitar las actividades diarias con consecuencias significativas. Creemos que comprender los efectos en la calidad de vida para los pacientes que luchan con la picazón por DA puede ayudar a los médicos a abrir conversaciones más profundas con sus pacientes para que puedan abordar las preocupaciones más fundamentales que los pacientes tienen sobre cómo lidiar con esta afección.
Fuente
Snyder AM, Taliercio VL, Brandenberger AU, et al. Atopic dermatitis: a qualitative study on the burdens of living with itchiness. J Clin Aesthet Dermatol. 2023;16(7):22-25.
